Un saluto a tutti ,
POSTO QUI una richiesta di aiuto postata da Marisa1956, spero di averla inserita nella sezione giusta e nel rispetto del regolamento!! Vi ringrazio in anticipo
AAMMALARSI DI PRIONE
IL CALVARIO DI UGO (mio fratello)
Ad aprile 2009 inizi con una tosse persistente, il medico di famiglia, ti cambia la compressa per la pressione, la tosse continua, finalmente dopo un mese decide di farti sottoporre a una radiografia al torace ed ecco l’esito: polmonite. Una sciocchezza 10 gg di antibiotico e tutto passa.
All’ottavo giorno cominci a non essere piu’ lucido ed a accusare disturbi diversi dalla polmonite, ecco l’inizio del tuo calvario.
Ti assale una forte depressione, cominci a parlare senza piu’ una logica, vuoi solo stare sul letto a dormire.
Diagnosi depressione, tutti ti sproniamo, una semplice polmonite non puo’ spaventarti così, anche perché il controllo radiologico accerta la guarigione.
Cominci a calare di peso in poco più di un mese 20 kili, aumenta la tua depressione e cominci a camminare a burattino, non pieghi piu’ le ginocchia, sei rigido e sei sempre meno lucido.
La TAC non evidenzia nulla, la neurologa dell’Ospedale scrive ‘’accompagnato dalla madre, da poco in pensione’’, fa una diagnosi di depressione e ti prescrive uno psicofarmaco.
Dormi sempre di piu’, ti isoli nel tuo mondo.
Il medico di famiglia, al quale telefonavo tutti i giorni perché non credevo a una depressione, mi sgridava perché diceva che mi sostituivo a te nel lavarti, e in tutte le azioni del quotidiano che non riuscivi piu’ a compiere.
Si arriva al bastone, non riuscivi piu’ ad alzarti da seduto e cadevi all’improvviso.
Ti accompagno da un prof. sperando di riuscire a fare una diagnosi piu’ corretta, telefonicamente, perché lo conosco da piu’ di 20 anni, mi aveva assicurato un ricovero in Clinica Neurologica per eseguire accertamenti piu’ approfonditi.
Il sabato 31 ottobre ti accompagno, il prof. ti visita, guarda i risultati degli esami, ti dice di alzarti e provare a camminare.
E' qui che comincia la sofferenza non solo fisica ma soprattutto psicologica.
Ti spinge via il bastone, spinge anche il tuo corpo con forza in avanti e ti ‘’ordina’’ di camminare e correre.
Diagnosi il 90 per cento sono problemi psicologici, sei una persona ignorante senza cultura, e avresti secondo lui, un deficit comportamentale dalla nascita.
Io ribadisco che non sono d’accordo, hai lavorato 40 anni regolarmente, hai svolto a 20 anni il servizio militare, nessuno ha mai detto che eri un ‘’ritardato mentale’’
Ti prescrive una risonanza all’encefalo per escludere eventuali lesioni.
Ti porto a questo punto all’Igiene Mentale, per fortuna lo Psichiatra capisce al volo e mi comunica che nessuna malattia mentale toglie l’uso delle gambe.
Si avvicina la RSM ma tu non cammini quasi piu’ e non stai fermo, hai movimenti incontrollati.
Telefono al prof. per chiedere il ricovero per sottoporti all’esame, mi comunica che non ha posto e per farlo in anestesia ci vogliono 2 mesi, ordina due sedativi una mezz’ora prima dell’esame e uno cinque minuti prima.
Peggiori sempre e ti accompagno in Ospedale, non c’è un letto libero in Neurologia, ti mandano in Clinica per eseguire l’esame.
Arrivi che hai la febbre alta, non vogliono farti nulla tranne abbassarti la temperatura, la RSM la farai il giorno stabilito.
Qui comincio veramente ad arrabbiarmi, mi informo al 113 se tutto è nella norma, chiedo l’intervento del Tribunale del Malato, miracolo, in cinque minuti firmo il consenso e sei sottoposto alla RSM.
Eravamo a fine Novembre. Nemmeno questo esame da una diagnosi certa.
Non camminavi piu’ e a malincuore ti ho ricoverato in una casa di riposo.
Peggioravi sempre fino a non parlare piu’, a urlare solo a sfiorare il tuo corpo, ti imboccavo per ore con una siringa.
Il 6 gennaio hai 40 di febbre, ti ricovero in Ospedale, mi dicono che sei gravissimo, in fin di vita, con una setticemia diffusa.
Finalmente iniziano gli esami e dal liquor il tragico responso:
MALATTIA DA PRIONE.
Non spiego cosa è metto i link, so solo che sapro’ di che tipo delle tre è affetto soltanto dopo l’autopsia richiesta da ambo le parti, mia e Ospedale.
Finalmente in questo ricovero ho trovato dei Medici umani, abbiamo collaborato assieme, prima di arrivare alla diagnosi, informandomi di tutti gli accertamenti, rispondendo alle loro domande ed essere sempre disponibile ad autorizzare nuovi esami.
Il personale paramedico, pur essendo oberato di lavoro, è sempre presente e umano.
Quello che non accetto e il non poter toccare il tuo corpo a causa di convulsioni violente al minimo tatto. I medici dicono che sei in stato soporoso, ma hai dei momenti in cui ci guardi, cerchi di parlare e ti agiti.
Non accetto che ti sia stata tolta la dignita’ prima che te la togliesse la malattia, so che non è facile fare una diagnosi inizialmente, ma il prof. dove ti avevo portato è un ricercatore della Malattia da Prione.
Ho preso contatto personalmente il Medico ricercatore che ha eseguito l’esame del Liquor, ci ha rassicurati sulla genetica, risultata negativa, ma ahimè mi ha informato che la RICERCA E’ FERMA, ci sono 100 casi all’anno in Italia,, mi ha dato l’indirizzo dell’Associazione Italiana Familiari di cui metto il link, e mi ha promesso di collaborare per l’informazione, lui è a conoscenza di cio’ che sto scrivendo.
Non scrivo il dolore, la rabbia ecc. quello fa parte di me, non voglio pietismi ma solo che LA RICERCA VADA AVANTI, a oggi non c’è nessun farmaco per combattere queste patologie.
Un consiglio ai Medici, ascoltate i pazienti, i loro familiari, anche se a volte la diagnosi sfugge, pensateci una volta in piu’.
Accetto la morte, ma non l’umiliazione che ha subito mio fratello, non creduto.
Ho contattato personalmente, con rabbia, i Medici che lo hanno visitato, ho detto loro di ascoltare il paziente e soprattutto di avere piu’ umanita’. Il Prof. Lo contatterò alla fine, Ugo te lo devo.
Adesso Ugo ti guardo spegnerti giorno per giorno, ma il mio impegno è di lottare perché la Ricerca vada avanti, perché non ci sia piu’ nessuno che debba soffrire oltre che nel fisico anche nella mente. Ugo, ho anche il compito di aiutare la mamma ad affrontare il tutto, non è facile ma devo farlo.
Sono vicino a tutte le famiglie che soffrono per questa gravissima patologia, spero non siano lasciate sole a se stesse, io per fortuna non lo sono.
Grazie a tutti
Marisa
www.aienp.it/ QUESTO E’ IL LINK Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni
A.I.En.P. – Onlus
QUI TROVERETE TUTTE LE SPIEGAZIONI ANCHE DEI TRE TIPI DI ENCEFALOPATIA DA PRIONE
Edited by mar-landy - 22/2/2010, 11:48
